Dans cet épisode, je présente un symptôme moteur fréquent de la maladie de Parkinson (parkinson's disease) : le freezing, ou enrayage cinétique (freezing of gait), présent chez plus de 70% des personnes atteintes depuis plus de 10 ans. Je tente de comprendre et expliquer ce que c'est, pourquoi il advient, et comment repartir après un blocage. Et j'essaie d'analyser ce qu'on ressent quand on subit ce blocage qui vous prouve que parkinson peut prendre le contrôle de votre mobilité.... © Martin Guillemot

Podcast écrit, enregistré et monté par Martin Guillemot.

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Dans cet épisode je tente de faire le point sur le rôle de l’exercice physique, seul moyen à disposition des malades pour ralentir la progression de la maladie de Parkinson (parkinson's disease) et rendre sa vie plus supportable . Je présente les conditions qui permettent, selon moi, de réussir dans la durée et la joie à faire de l’activité physique une priorité de notre vie.

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Dans cet épisode j’analyse le terme "lenteur", généralement associé à la maladie de Parkinson (parkinson's disease) Nous irons de surprise en surprise et découvrirons que l'emploi du terme "bradykinésie" est plus adapté.... Puis conclurons sur une éloge de la lenteur.

Extrait: Considérée comme un des trois symptômes principaux permettant le diagnostic de la maladie de Parkinson, la lenteur ou bradykinésie devait absolument attirer mon attention et devenir le sujet d’une vidéo des Parkinson’s Follies. Pourtant j’ai du mal à commencer cette chronique et à trouver l’angle d’attaque pour exprimer mon ressenti de malade. C’est peut être là que se trouve l’explication. Car la lenteur liée à Parkinson se définit justement ainsi : difficulté dans l’initiation de certains mouvements, volontaires ou automatiques, conduisant à un ralentissement des dits mouvements, voire à leur disparition. Or cette difficulté s’applique aussi à nos actes et pensées, qui ont du mal à se lancer, à prendre leur envol….

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Dans cet épisode, j’analyse le terme "fatigue", indissociable de la maladie de Parkinson (parkinson's disease) La fatigue est à la fois le symptôme le plus fréquemment cité et le plus mal pris en compte. Je souhaite montrer par ces quelques analyses simples, vues du côté des malades comme d'habitude, à quel point il est important de s'y intéresser plus et mieux ... cela pourrait changer -un peu- la vie des malades et leurs relations avec l'entourage. © Martin Guillemot

Extrait: ......Fatigue ou envie de dormir ? Les anglo-saxons ont deux mots différents : Number one : fatigue, mot emprunté au français et prononcé à l’anglaise, correspond principalement à la fatigue musculaire, mais aussi à la fatigue psychique. Numéro deux ; sleepiness, qui correspond à l’envie irrésistible de s’endormir....

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Dans cet épisode, je tente de comprendre le regard que "les autres" portent sur les malades parkinsoniens, et d'en expliquer les causes plus ou moins cachées. Cela permet peut-etre de découvrir des moyens de retrouver le chemin d'une relation apaisée et fraternelle avec les tous les exclus qu'on regarde parfois de travers : handicapés mentaux, malades psychiatriques, drogués, alcooliques, vieux séniles et...malades de Parkinson ! "...

Il y a clairement un choix crucial à effectuer entre deux voies très différentes On peut choisir de tenter de différencier la maladie de Parkinson des autres causes dont les symptômes prêtent à confusion. Faire des campagnes de publicité spécifiques, convaincre des journalistes de parler de la « stigmatisation »des malades de Parkinson ou, pourquoi pas, porter un panonceau « moi, c’est Parkinson ». Ou bien on peut choisir de participer activement à la lutte globale contre les exclusions sociales, exclusions sociales dont la première est le regard porté sur les personnes différentes… Et agir au quotidien dans cet esprit. Montrer l’exemple. Soutenir du regard quelqu’un qui souffre, qui semble perdu ou qui crie. Aider une personne qui chute à se relever, que sa chute soit due à l’alcool ou qu’elle soit causée par Parkinson Patienter en souriant au guichet (voire aider) derrière une personne d’une extrême lenteur, que ce soit la sénilité ou Parkinson. Etc….

Vous avez deviné que ma préférence va vers la seconde voie. Pour des raisons morales bien sûr, l’humanisme étant un universalisme garanti à tous et à chacun quel que soit son niveau de dopamine ! Mais il y a aussi des raisons d’efficacité : je crois que la voie « parkinsonienne » pure ne peut permettre de changer les regards qu’à la marge. Par contre, l’avènement d’une société bienveillante, tolérante avec les différences, toutes les différences, est à portée de main, si on s’y mets tous…." © Martin Guillemot

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Cet épisode est consacré à la dopamine, molécule et mot bien connus des parkinsoniens et de leur entourage. Maladie de Parkinson (Parkinson's disease) : pourquoi ?

J'y commence une "éducation populaire" à la dopamine qui sera poursuivie dans d'autres épisodes.

Aujourd'hui

-Dopamine et mouvement

-Dopamine et voies dopaminergiques.

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Ce troisième épisode traite de la rigidité musculaire, un des symptômes moteur majeur de la maladie de Parkinson. Mais ce symptôme, vu du côté du malade, est bien difficile à définir par des mots, d'où quelques surprises..

! Extrait Les trois symptômes moteurs les plus visibles de la maladie de Parkinson sont -le tremblement au repos -La rigidité musculaire -Le ralentissement des mouvements ou bradykinésie C’est ce que vous lirez partout, dans toutes les langues et sous toutes les formes, écrites ou parlées... Et c’est grandement vérifié, même si une partie des malades ne manifeste pas ces symptômes. Mais ce que vous trouverez plus rarement, c’est la « version originale » de ces symptômes : ce que le malade ressent et non ce qu’on voit de l’extérieur. Et quand on inverse le point de vue, les mots manquent, car il n’en existe pas pour qualifier ce ressenti … Dans cet épisode, je vais parler de la rigidité musculaire, aussi nommée raideur musculaire, et j’espère montrer qu’il faut bien plus que des mots pour dialoguer à propos de ce « symptôme » qu’on pourrait plutôt traiter de « handicap ».

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Ce deuxième épisode est consacré à l'acceptation (difficile) du diagnostic de la maladie de Parkinson (parkinson's disease). Comment le l'ai vécu, quelques conseils pour traverser cette épreuve et rebondir....

Extrait: Les éclats de la déflagration que fut l’annonce du diagnostic de Parkinson sont à peines retombés. Groggi, encore sous le choc, vous savez pourtant qu’il faut avancer, reprendre en main sa vie. La maladie de parkinson n’est pas mortelle, mais comme toutes les maladies neurodégénératives, elle n’est pas guérissable. Vous savez que son évolution sera plus ou moins rapide , mais que la fin du chemin est assez terrible. Plus d’autre choix : il faut accepter, le déni n’est plus en option.

© Martin Guillemot

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